올 하반기 제2차 국민건강보험 종합계획(2024~2028년) 수립 및 발표를 앞두고, 건강보험 보장성 강화 속에서 지속가능한 재정관리 및 공정한 부과체계 구축 방향이 담길 것으로 예상되는 가운데, 최근 정부의 중증·희귀질환 보장성 강화 정책과 신약 접근성 강화에 대해 국민과 정부의 목소리를 듣고자 하는 노력이 커지고 있다.

이에, 한국의학바이오기자협회(KAMJ)가 주최하고 보건복지부가 후원하는 ‘중증·희귀질환자 중심 건강보험재정 개편 방안’ 심포지엄이 오는 7월 5일 오후 2시 을지로에 위치한 페럼타워 3층 페럼홀에서 개최된다.

1부 발제에서는 김길원 한국의학바이오기자협회 수석 부회장(연합뉴스 의학전문기자)이 좌장을 맡고, △백진영 한국신장암환우회 대표의 '윤석열 정부 중증·희귀질환 보장성, 국정과제 그 이후', △환자 사례 발표 △안희경 가천대 길병원 종양내과 교수, 곽명섭 김앤장 변호사·前 보건복지부 보험약제과장의 '중증·희귀질환 보장성 강화와 건보재정 개편 Win-win 방안' 등 환자단체와 중증·희귀질환 환자들의 생생한 목소리를 직접 듣는 세션이 진행된다. 

주제 발표 이후 펼쳐질 2부 패널 토론에서는 민태원 한국의학바이오기자협회 부회장(국민일보 보건의료팀 부국장)이 좌장을 맡고, 패널에는 강진형 미래건강네트워크 이사(가톨릭대학교 의과대학 종양내과 교수), 백진영 한국신장암환우회 대표, 정진향 한국희귀질환연합회 사무총장, 한국글로벌의약산업협회 김미경 고문, 서정윤 매경헬스 기자(한국의학바이오기자협회 대외협력이사), 어윤호 데일리팜 기자, 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실장, 손호준 보건복지부 건강보험정책 과장 등 정부와 산업계, 환자(단체), 언론계를 대표하는 전문가들이 한자리에 모여 중증·희귀질환자들의 보장성 강화와 건강보험재정 개편 방안에 대해 열띤 토론을 벌일 예정이다. 

한국의학바이오기자협회 김철중 회장(조선일보 의학전문기자)은 “암과 희귀질환을 포함하는 중증질환자들의 경제적 어려움, 신약접근성 등에 대해 다각적으로 논의하고 그 대안에 대해 전문가들과 토론하는 장이 될 것” 이라며 “이번 포럼을 통해 환자와 국민의 목소리를 적극 반영하여 균형 잡힌 제2차 건강보험종합계획이 만들어질 수 있기를 바란다”고 밝혔다.

이번 포럼의 현장 참석은 사전 등록없이 누구나 가능하다. 또한, 이날 행사는 유튜브를 통해 실시간 생중계될 예정이다. 생중계는 ‘한국의학바이오기자협회(https://www.youtube.com/@user-ou2qs8us5g)’와 ‘톡투건강이진한TV(https://www.youtube.com/@likeday1)’에서 2시부터 시작한다. 

이번 행사를 주최하는 한국의학바이오기자협회(KAMJ)는 국내 일간지·방송사·통신사 등 언론기관에서 의학(건강)·바이오 분야를 담당하는 언론인 단체로 현재 회원사 40여 곳의 기자 100여 명이 회원으로 활동 중이다.